Psichikos ligos veikia ne vien patį sergantį asmenį, bet taip pat su juo gyvenančius artimuosius, draugus, globėjus. Todėl svarbu į psichikos sutrikimus žvelgti ne vien iš sergančiojo, bet taip pat iš artimųjų pozicijos, nes tik taip galima suprasti, kokios pagalbos reikia sergančiam asmeniui ir jo šeimai. Apie šeimą svarbu kalbėti dėl dviejų priežasčių:

• Nepalanki šeimos aplinka skatina psichikos ligų atkryčius. Taigi padėdami šeimai, mes padedama ligoniui.
• Artimieji patys patiria gana didelį stresą, artimojo liga keičia jų gyvenimo kokybę, todėl svarbu suvokti artimųjų poreikius, jei mes tikimės jų pagalbos ir bendradarbiavimo.

Atrodytų, kad artimieji patys turėtų ieškoti pagalbos ir palaikymo. Tačiau dažniausiai taip nėra, nes visuomenėje yra gausu klaidingų įsitikinimų, kurie artimuosius sulaiko nuo pagalbos ieškojimo. Štai tokių klaidingų įsitikinimų pavyzdžiai:

• Psichikos ligos užtraukia gėdą visai šeimai;
• Psichikos liga yra bausmė už netinkamą elgesį, gyvenimo būdą ar auklėjimą;
• Pagalba sergančiam yra neįmanoma (psichikos ligos nepagydomos);

Tačiau dažnai artimieji nesikreipia ir dėl to, kad paprasčiausiai nežino apie psichosocialinės pagalbos sau galimybes arba yra per daug susirūpinę, kaip padėti sergančiajam, užmiršdami save.

 Sunkumai, kurie kyla gyvenant kartu su psichikos liga sergančiu asmeniu

Sunkumai, kurie kyla gyvenant kartu su psichikos liga sergančiu asmeniu skirstomi į bendruosius ir specifinius. Bendrieji yra panašūs daugeliui psichikos liga sergančių artimųjų, jie dar skirstomi į objektyvius ir subjektyvius sunkumus. Specifiniai sunkumai priklauso nuo to, kas iš šeimos narių serga: vaikas, tėvas / motina, sutuoktinis ir t.t.

Objektyvūs sunkumai dažniausiai yra susiję su materialiniais praradimais: mažėja sergančio asmens indėlis į namų ūkį (pavyzdžiui, sergantis depresija asmuo nepadeda tvarkytis), mažėja pajamos, kyla finansinės problemos (ilgi nedarbingumai ar iš viso prarastas darbas); didėja išlaidos gydymui. Tačiau materialūs praradimai nėra svarbiausias negatyvus veiksnys veikiantis šeimą. Viena pagrindinių objektyvių problemų – besikeičianti santykių kokybė šeimoje. Šeimos nariam dažnai sunku priimti besikeičiantį sergančio asmens elgesį. Ligonio buvimas šeimoje kelia pastovią emocinę įtampą. Prarandama nemaža dalis socialinių kontaktų dėl neigiamo visuomenės požiūrio į psichikos ligomis sergančius žmones. Pastovus stresas dažnai sukelia artimųjų fizinės ir psichikos sveikatos pablogėjimą.

Subjektyvūs sunkumai yra susiję su neigiamais jausmais ir požiūrio į sergantį šeimos narį keitimųsi. Dažniausiai artimieji išgyvena stiprius jausmus: kaltę, stresą, gėdą, pyktį, depresiją, baimę, nerimą, pasimetimą. Artimojo psichikos liga beveik visada sukelia stiprų sielvartas ir suvokimą, jog kažkas labai reikšmingo yra prarasta. Kodėl psichikos liga sukelia tokius stiprius neigiamus jausmus artimiesiems? Neigiami jausmai gali kilti dėl klaidingas pačios ligos interpretavimo ir sergančio asmens kaltinimo dėl blogos elgesio kontrolės. Artimiesiems kartais atrodo, kad sergantis asmuo tiesiog tingi, tyčia blogai elgiasi ir t.t. Šiuo atveju atmetama pati liga. Tačiau net tuomet, kai artimieji supranta, kad jų brangus žmogus serga, kyla daug emocinių sunkumų, nes jiems dažniausiai trūksta informacijos ir žinių, kaip bendrauti ir padėti sergančiam šeimos nariui; bijomasi neprognozuojamo sergančio asmens elgesio; vargina nežinomybė dėl ateities. Kartais tiesiog fiziškai sunku ištverti artimojo būsenos pablogėjimus, dėl kurių artimieji negali patenkinti savo būtinų poreikių (pvz., išsimiegoti). Taip pat keičiasi šeimos vaidmenys (vyras tampa priklausomas ir reikalingos globos), artimiesiems kyla klausimų, kaip jiems toliau gyventi savo įprastą gyvenimą (pvz.: Ar aš galiu leisti sau pramogauti, važiuoti ilsėtis?).

Taigi psichikos liga sukelia šeimos krizę ir reikalauja, kad visi šeimos nariai iš naujo prisitaikytų prie pasikeitusių gyvenimo aplinkybių. Tačiau ne viskas yra taip blogai, tyrimai rodo, kad:

• Rūpinimasis ir sunkumų įveikimas gali stiprinti globėjų vidinę stiprybę ir atsparumą sunkumams;
• Gali padėti sutvirtinti šeimos ryšius;
• Didina supratingumą ir toleranciją kitų žmonių atžvilgiu;
• Skatina asmenybės augimą, naujų vertybių atradimą, didina gyvenimo prasmės jausmą; (Chen ir Greenberg, 2004)

Taigi psichikos liga gali būti šeimos tragedija, tačiau taip pat siūlo galimybes augti emociškai ir dvasiškai.

Tėvų, kurių vaikai serga psichikos liga, patiriami sunkumai

Tėvai dažniausiai ypač jautriai reaguoja į vaiko ligą. Suprasti tėvų jausmus svarbu, nes artimųjų patiriami neigiami jausmai ir noras jų išvengti dažnai yra ta priežastis, dėl ko artimuosius sunku įtraukti į gydymą ar pagalbos grupes. Tėvų dažniausiai patiriami neigiami jausmai yra:

• Kaltė, kad vaikas susirgo, jausmas, kad jie yra blogi tėvai;
• Sielvartas ir nusivylimas, kad vaikas nepateisina tėvų lūkesčių. Tai gali kelti ambivalentiškus jausmus – pyktį, nusivylimą, panieką, nuvertinimą, nerimą, perdėtą globą;
• Bejėgiškumo jausmas, ypač kai vaiko būklė sunki, reikalinga stacionarinis gydymas ir institucinė globa;
• Silpstanti tėvų fizinė sveikata ar psichologiniai ištekliai skatina pasyvumą, atsitraukimą, norą iš viso atsiriboti nuo sergančio vaiko;

Ypač nepalankioje situacijoje yra mamos. Mamos patiria žymiai didesnį visuomenės spaudimą, dėl vaiko ligos greičiau praranda socialinius ryšius nei tėvai. Mamos dažniausiai daugiau laiko skiria vaiko priežiūrai, dėl to patiria daugiau neigiamų emocijų ir įtakų. Moterys būdamos fiziškai silpnesnės, dažnai jaučiasi nesaugios, jei sergančiam vaikui būdingas agresyvumas ar įtūžis.

Vaikų patiriami sunkumai gyvenant su psichikos liga sergančiais tėvais

Pastoviai patiriamas stresas gali neigiamai paveikti vaiko emocinį ir socialinį vystymąsi, dažnai daro įtaką vaiko kontaktams su bendraamžiais ir mokymosi rezultatams. Vaikų raidą trikdo tai, kad vaikas per anksti priverstas tapti suaugusiuoju – globoti sergantį tėvą, jaunesnius brolius ar seseris, tvarkyti buitį. Tai skatina vaiką atsisakyti savo veiklos ir poreikių, pavyzdžiui pomėgių, mokyklos, laisvalaikio. Greta šių objektyvių sunkumų išgyvenama emocinė įtampa, kurią kelia baimė susirgti pačiam, baimė tapatintis su sergančiu tėvu, kas gali daryti neigiamą įtaką vaiko asmenybės brendimui. Vaikai ypač yra pažeidžiami atstūmimo ir stigmos, gali susilaukti bendraamžių patyčių.

Tačiau yra duomenų, kad daugelis vaikų pajėgtų susidoroti su neigiama psichikos ligos įtaka, jei jaustų didesnį socialinį palaikymą; daugiau žinotų apie pačią ligą; galėtų atviriau kalbėtis apie savo išgyvenimus su bendraamžiais ir turėtų su kuo pasidalinti objektyvia globos našta. Taigi vaikui galima padėti, jei tik jo sunkumai ne bus ignoruojami.

Sutuoktinių patiriami sunkumai

Be jau aptartų objektyvių ir subjektyvių sunkumų, psichikos liga sergančiųjų sutuoktiniai susiduria su tam tikrom visuomenės nuostatomis gyvenimo su sergančiu žmogumi atžvilgiu. Jei tėvai ar vaikai yra susieti su sergančiuoju neišvengiamu ryšiu, tai santuokinis ryšis tokios neišvengiamybės neturi. Todėl sutuoktiniui dažnai kyla dilema, likti ar pasitraukti. Šią vidinę kovą lydi stiprūs prieštaringi jausmai:

• Nusivylimas, gyvenimo planų žlugimo jausmas;
• Pyktis ligoniui, jo artimiesiems, likimui, noras, kad tai niekada nebūtų įvykę;
• Ambivalencija, nes daugeliu atveju su ligoniu sieja teigiami prisiminimai, jausmai, vaikai;
• Patiriamas pažeminimas ir visuomenės atstūmimas, kurio artimasis jaučiasi nenusipelnęs;
• Kaltė palikti sergantį žmogų;

Slepiami šie jausmai gali bloginti santykius tarp šeimos narių, didinti atsiribojimą;

Šeimų, kuriose gyvena psichikos liga sergantis asmuo, tipai (Leggatt, 2000).

Šeimos skirtingai reaguoja į psichikos ligą. Pagal reagavimo būdus šeimas galima suskirstyti į tam tikrus tipus. Žinant šeimos tipą galima lengviau numatyti, kokius sunkumus ši šeima patirs bei numatyti galimas pagalbos kryptis.

• Ieškantys pagalbos – tai šeimos, kurios aktyviai domisi savo šeimos nario sveikatos būkle, siekia suprasti ligos priežastis, gydymo alternatyvas, aktyviai dalyvauti gydymo procese. Problemos, kurias patiria tokia šeima – neadekvatus sergančio asmens savęs suvokimas, nenoras bendradarbiauti; konfidencialumas teikiant sveikatos priežiūros paslaugas, dėl kurio patys gydytojai negali pakankamai su šeima bendradarbiauti. Šios problemos sukelia bejėgiškumo jausmą, todėl labai svarbu palaikyti tokios šeimos narius ir jų iniciatyvumą.
• Globėjai – tokie šeimos nariai emocionaliai įsitraukia į ligonio gyvenimą, rūpinasi jo dienos režimu, vaistais, perima atsakomybę už daugelį sergančio asmens gyvenimo sričių. Problemos – perdėta globa mažina paties sergančio asmens savarankiškumą bei motyvaciją kažko siekti. Hipergloba dažnai gali gilinti konfliktus tarp šeimos narių, didina sergančio asmens norą protestuoti, maištauti. Nesidalindami atsakomybe šios šeimos nariai patys greitai pervargsta ir išsenka. Dirbant su tokia šeima labai svarbu akcentuoti sergančiojo stiprybes, galimybes. Padėti jiems dalintis atsakomybe ir deleguoti įgaliojimus.
• Saugi grupė – šeimos nariai šeimą suprantą kaip vienintelę saugią terpę, kurioje psichikos liga sergantis asmuo gali funkcionuoti. Problemos susijusios su tokia šeimos pozicija – ribojami ir neskatinami paties sergančio asmens socialiniai kontaktai. Taip pat ne visada atitinka šeimos narių ir sergančio asmens poreikiai ir interesai, supratimas, kas yra svarbu. Kaip ir globojančios šeimos atveju, tokią šeimą reikia skatinti daugiau pasitikėti sergančiu žmogumi.
• Namų ūkio prižiūrėtojai – tai šeimos, kuriose emociniai ryšiai yra praktiškai nutrūkę; šeimos nariai privalomai prižiūri psichikos liga sergantį asmenį, rūpinasi jo buitimi. Dar blogesnis tipas konfliktiška šeima (Solomon ir kt., 2005)- tai šeimos, kuriose ligoniui už netinkamą elgesį keršijama, priekaištaujama, tyčiojamasi. Problemos, kurios kyla tokiose šeimose – gilesnio įsitaukimo į ligonio gyvenimą vengimas sukelia artimųjų emocinį ir fizinį išsekimą, skatina kauptis neigiamas emocijas. Neigiamos emocijos šeimoje skatina ligų atkryčius, blogina eigą, kas sukelia dar didesnius konfliktus. Tokioje šeimoje sergantis asmuo jaučiasi vienišas. Pasiekti, kad tokios šeimos bendradarbiautų yra sudėtinga. Čia reikia šeimos švietimo, kartais šeimos terapijos, o kartais naudingesnis yra ligonio atskyrimas nuo šeimos.

Ilgą laiką stebint šeimas, kurios sėkmingai “tvarkosi” su psichikos liga, buvo pabandyta išskirti kelis esminius tokių šeimų požymius. Tokios šeimos priima psichikos ligą ir jos iš kylančius sunkumus kaip neišvengiamą realybę, o nestengia ją paneigti ar nuo jos pabėgti. Tokios šeimos kelia realistinius reikalavimus psichikos liga sergančiam asmeniui ir sau. Sėkmingos šeimos turi daug pozityviųjų psichikos sveikatos išteklių – išsaugo optimizmą, viltį ir humorą. O taip pat gerą socialinį palaikymą, išsaugo pakankamą socialinio palaikymo ratą.

Pagalbos šeimai principai

Pagalba šeimai turi būti kompleksiška ir apimti pagalbą ligoniui, šeimos edukaciją, krizių įveikimo mokymą, kasdieninių gyvenimo įgūdžių, gyvenant su ligoniu mokymą, socialinę pagalbą ir t.t. Trumpai aptarsiu kiekvieną iš šių aspektų.

Dėmesys sergančiam asmeniui. Gerėjanti ar stabili sergančio asmens būsena padeda subalansuoti šeimos santykius, todėl svarbu siekti, kad ligonio būklė būti stabili. Paties sergančiojo iniciatyvumas, atvirumas, noras gerinti kontaktą, gebėjimas priimti savo ligą ir gyventi su tam tikru nežinomybės lygiu gali padėti šeimai lengviau priimti ligą ir įsitraukti į pagalbą.

Šeimos narių mokymas ir įtraukimas į gydymą. Šeimos narių mokymas turi užtikrinti, kad šeimos nariai gautų kuo daugiau informacijos apie artimojo ligą, jos priežastis, eigą, gydymo metodus. Esminiai dalykai, ką artimieji turi žinoti ir tikrai suprasti yra:

• Informacija apie ligą, jos kilmę, eigą, pasekmes. Tikslas – padėti artimiesiems kaip galima daugiau sužinoti apie ligą, o tai gali padėti įveikti neigiamas emocijas ir skatinti aktyvumą.
  • Svarbu akcentuoti biologines ligos priežastis, nes tai padeda sumažinti kaltės jausmus;
  • Teikti informaciją apie simptomus, kad artimojo elgesys nebūtų interpretuojamas kaip tinginystė, apsimetinėjimas;
  • Ilgalaikio gydymo ir kantrybės siekiant gydymo rezultatų aptarimas;
  • Akcentuoti, ką sergantis asmuo gali, o ko ne, kad būtų keliami realūs lūkesčiai;
  • Informuoti, kuo šeimos nariai gali būti naudingi;
  • Suteikti galimybė klausti, kad šeimos nariai galėtų išreikšti savo abejones, nerimą, neaiškumą.
• Informacija apie medikamentus ir gydymo alternatyvas. Tikslas – užsitikrinti gerą komunikaciją apie medikamentų poveikį ir vartojimą, bei papildomą palaikymą užtikrinant gydymo nurodymų laikymąsi.
  • Reikia aptarti šalutinius vaistų poveikius;
  • Būtinybę vartoti vaistus reguliariai;
  • Kelių vaistų vartojimą vienu metu;
  • Alkoholio ar narkotinių medžiagų vartojimą kartu su psichotropiniais vaistais;
  • Gydymo atsako sekimą;
• Informacija apie ligos atkryčio požymius ir būtinybę gydymą pradėti ar koreguoti kuo anksčiau. Tikslas – užtikrinti, kad pablogėjimo metu gydymas būtų pradėtas kaip galima anksčiau.
  • Aptarti simptomus, kurie rodo, kad būsena blogėja. Dažnai pablogėjimas būna panašus į prieš tai buvusį ligos epizodą;
  • Dažniausi šizofrenijos atkryčio pranašai: sutrikęs miegas, didėjant socialinė izoliacija, didėjantis įtarumas, mažėjantis rūpinimasis savimi, dirglumas ar agresija, suvelta nenuosekli kalba, “dingimai” ir kt.
  • Jei pastebimi bet kurie iš atkryčio požymių, reikia kaip galima greičiau susisiekti su gydytoju.
• Informacija, kaip reaguoti krizinių situacijų metu. Tikslas – greitas sergančio asmens patekimas pas specialistą ir neigiamų pasekmių išvengimas.
  • Gydytojo ir pagalbos tarnybų telefonai;
  • Artimiausia ligoninė;
  • Artimų žmonių sąrašas, kurie galėtų padėti krizės atveju;
  • Elgesio instrukcijos ūmaus psichozės epizodo metu;
  • Patarimai, kaip artimąjį įkalbėti kreiptis į gydytoją: leisti pasirinkti laiką, kad lydėtų asmuo, kuriuo labiausiai pasitiki, kreiptis į gydytoją, kuriuo labiausiai pasitiki;
  • Akcentuoti specifinius simptomus, kurie santykinai neutralūs, tačiau reikalauja gydymo (pvz.: miego sutrikimai).

Patarimų, kaip reaguoti krizių metu yra gausu internete. Pavyzdžiui,  10 patarimų susidūrus su šizofrenijos krize (World Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders)

1. Nesiginčyti ir nebandyti įrodinėti, kad artimojo baimės ar įsitikinimai psichozės metu yra klaidingi;
2. Atsiminti, kad pats psichozės ištiktas asmuo dažnai yra išsigandęs savo patyrimo ir kontrolės praradimo;
3. Nerodyti savo susierzinimo ir pykčio;
4. Nešaukti;
5. Nenaudoti sarkazmo;
6. Pašalinti visus įmanomus dirgiklius (išjungti TV, muziką, ryškų apšvietimą, uždaryti langus ir t.t.);
7. Pasistengti, kad nebūtų pašalinių žmonių;
8. Vengti tiesioginio akių kontakto;
9. Vengti lietimo;
10. Atsisėsti ir paprašyti atsisėsti artimąjį;

Socialinė pagalba šeimai. Tikslas – objektyvios ligos naštos palengvinimas. Labai svarbu bendradarbiauti su socialiniais darbuotojais, nes jie gali sutiekti:

• Informacijos apie galimą finansinę paramą, socialines paslaugas, nevyriausybines organizacijas;
• Socialinė pagalba turėtų būti nukreipta ne tik į tiesiogiai su ligą susijusias problemas, įjungiama mokykla, bendruomenė;
• Informacija apie institucinės globos galimybes, dokumentų tvarkymas, jei sergančio asmens globa namuose per sudėtinga ar kelia grėsmę kitiems šeimos nariams.

Psichologinė pagalba šeimai. Tikslas – pirmos emocinės reakcijos į ligą ir neigimo įveikimas. Psichikos liga sukelia krizę šeimoje, todėl pirma reikia padėti ją išgyventi ir priimti:

• Mažinti norą neigti problemą ar nuo jos atsiriboti;
• Suteikti galimybę išreikšti savo jausmus, abejones, nerimą, kaltę;
• Suteikti emocinį palaikymą;
• Skatinti viltį ir konstruktyvų mąstymą;

Daugelį neigiamų išgyvenimų gali padėti įveikti savitarpio pagalbos grupės – būtų idealu, jei tokios grupės veiktų prie visų psichikos sveikatos priežiūros centrų. Jei neįmanoma tiesiogiai dalyvauti savitarpo pagalbos grupių veikloje, galima paskatinti bent dalyvavimą forumuose. Pavyzdžiui, psichikos liga sergančiųjų artimųjų forumas www.protnamis.lt

Pagalba planuojant kasdienį gyvenimą su psichikos liga sergančiu asmeniu. Tikslas – ligos atkryčių prevencija, gyvenimo kokybės ir socialinės integracijos didinimas. Planuojant gyvenimą su psichikos liga sergančiu asmeniu, svarbu apsvarstyti kelias gyvenimo sritis:

• Struktūruotos ir saugios šeimos aplinkos kūrimas;
  • Stabilumo akcentavimas;
  • Geros emocinės atmosferos šeimoje svarba;
  • Bendravimo įgūdžių ir konfliktų sprendimo mokymas;
• Mokymas prisiimti tinkamą atsakomybės laipsnį už sergančio šeimos nario sveikatos būklę ar jos blogėjimą;
  • Padėti sergančiam šeimos nariui kelti realistinius tikslus ir jų siekti;
  • Būtinybė skatinti sergančio asmens savarankiškumą ir pasitikėjimą savimi;
  • Pastebėti ir pasidžiaugti kiekvienu teigiamu pokyčiu;
  • Nepalūžti, jei nepaisant visų pastangų artimojo būklė pablogėja;
• Socialinių kontaktų kūrimas;
  • Artimojo liga nėra priežastis atsiriboti;
  • Svarbu turėti bent vieną artimą žmogų, su kuriuo galima atvirai pasikalbėti, kuris galėtų suteikti palaikymą;
  • Artimųjų socialinio aktyvumo skatinimas;
• Priklausomybės nuo sergančio asmens mažinimas;
  • Būtinybė skirti laiko sau;
  • Ieškojimas būdų, kurie padėtų išlikti pozityviam;
  • Perdegimo sindromo prevencija;
• Dėmesys artimųjų fizinei sveikatai;
  • Miego kokybė;
  • Fizinis aktyvumas;
  • Mityba;
  • Bendra sveikatos būklė;
• Streso įveikos strategijų mokymas;
  • Relaksacijos ir atsipalaidavimo technikų mokymas;
  • Pagalba sau pačiam keliant realistinius tikslus, pagalba priimant savo ribotumą;

Nepaisant to, kokie struktūruoti šiame straipsnyje surašyti patarimai, realiai padėti artimiesiems yra labai sunku. Patys gydytojai ir psichologai dažnai vengia bendrauti su artimaisiais, nes tai papildomas streso šaltinis – mes ir taip patiriame pakankamai įtampos bendraudami su ligoniais, o čia dar vienas kelias pajusti savo bejėgiškumą ir ribotumą. Bendravimas su artimaisiais dažnai „bado akis” gydymo neefektyvumu, ryškiais šalutiniais poveikiais ar tuo, kad nepaisant tavo pastangų, rezultatų reikia laukti taip ilgai. Kita vertus, artimieji yra  geriausi mūsų sąjungininkai norint padėti sunkiomis psichikos ligomis sergantiesm žmonėms. Todėl užbaigti šį rašinį norisi Emmy Van Deurzen žodžiais, linkinčiais drąsos, tiek artimiesiems, tiek psichologams: 

Kai mes tampame pasirengę iššūkiams, krizėms ir vargams, tik tuomet mes iki galo atsiveriame patyrimui ir realybei. Kaip nebūtų keista, būtent tuomet, nepaisant visų stresų, nerimo ir rūpesčių, staiga atsiveria gyvenimo pilnatvė ir mes kaip niekad aiškiai pajuntame, kad gyventi yra verta… (Emmy van Deurzen, 2002)